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La historia de Tobi: El niño que escribió un rap con síndrome de Tourette

Tobi Kun tiene 13 años y sufrió el acoso de sus compañeritos de clase. El actor Mauricio Dayub se conmovió con su historia y lo ayudó en una campaña.

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Pura química. Tobi Kun y Mauricio Dayub filmaron un video para concientizar sobre el síndrome de Tourette y ya tuvo más de 1.5 millón de visualizaciones. Foto: Emmanuel Fernández

Tobías Zielonka Elberger tiene un nombre de fantasía que es Tobi Kun. Juega al tenis, le encanta el mar y andar en monopatín, como cualquier nene de 13 años. Le apasiona ver animé y dibujar manga, también escribe y hasta se dio el lujo de grabar un rap que él mismo tituló "Tic-Toc". También tiene síndrome de Tourette.

Inquieto, didáctico y con un perfil artístico marcado, Tobi compuso una canción, en formato de rap, en la que explica lo que significa vivir con Tourette, lo que significa ser un chico con esa rara enfermedad ylo que es sufrir el acoso y el bullying de los propios compañeros. De alguna manera, esa letra es una respuesta a años de dolor, llanto e impotencia.

"Mi nombre es Tobías/Estoy acá para rapear sobre una enfermedad/Se llama Tourette por si preguntás/Esta canción está dedicada a todos los que padecen este Síndrome y a los que no... también/Espero que esto les llegue al corazón y así poder entrar en razón/Tic Toc, Tic Toc, es una señal de que él se está acercando/Tic Toc, Tic Toc, ya no puedo más, no puedo parar". 

Cuando tenía 9 años, a Tobi le fue diagnosticado este síndrome, una condición neurológica crónica que a nivel mundial afecta a una de 400 personas, y que se caracteriza por la presencia de tics y tocs -movimientos y sonidos repetitivos e involuntarios-, que pueden ser motores o fónicos. "Cualquier cosa podía ser motivo de burla en el colegio", recuerda Tobías, que asegura que "el acoso ocurría frente a los ojos maestras y compañeros. Todos lo veían, pero nadie hacía nada".

Hoy cursa el primer año del secundario en el colegio Scholem Aleijem, luego de padecer años en el Beth School, una escuela en la que lo martirizaron. "La pasó mal en serio, lloraba todas las noches", recuerda su mamá mirándolo emocionada. "Lo veían como el loquito, el raro y así lo tuvieron de punto. Yo lo quería cambiar de colegio y la psicóloga a la que iba decía que no, insistía con que tenía que aprender a socializar".

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Una madre leona. Laura movió cielo y tierra para que su hijo más grande pueda salir adelante. "Fueron años muy duros pero valió la pena el esfuerzo", dice. Foto: Emmanuel Fernández

Tobi tuvo que soportar como pudo la hostilidad de un grupo de compañeritos impiadosos. "Hasta el propio colegio trataba de convencerme de que Tobi exageraba cuando decía que le tiraban los útiles o le rompían los dibujos... Pero cuando me enteré de que lo provocaban para exacerbar sus síntomas, o lo encerraban para ponerlo más nervioso, ahí sí no dudé en cambiarlo. Por suerte hoy está muy bien".

Tobi se muestra suelto y expeditivo, más grande de lo que parece. Está merendando con el actor Mauricio Dayub en un café palermitano, junto a Laura, la mamá del chico, que es un apoyo emocional y logístico. Ella lo mira con admiración y orgullo. "Salió adelante, es un chico que sonríe, realizado, pero todos la pasamos muy mal durante años".

Cuenta el chico, un hacedor de maravillosos dibujos de manga (los de estilo japonés), que el rap se le ocurrió en el colegio nuevo, entre recreo y recreo. Y asegura que la composición fue un racconto de situaciones vividas, como ese final: "Una cosa más, yo no me considero normal/También tengo un sueño como los que me están oyendo/Quizás sea difícil hacerlo con el Tourette en medio/Su vida será más dura no les voy a mentir".

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Dedos mágicos. Tobi tiene mucho talento para los dibujos tipo "manga" (aquellas historietas japonesas).

Así suena -y se lee- parte de la canción con la que sorprende Tobi, que llamó la atención de Mauricio Dayub, el actor que personifica a un enfermo de Tourette en la súper exitosa obra "Toc Toc". Para Tobi, esa letra fue como una catarsis, un alivio para atenuar tanta incomprensión.

Dueño de una inteligencia capaz de ayudarlo a superar obstáculos, Tobi piensa bien, con sabiduría pero también con autoridad y dulzura. “Antes que nada quiero repetir una vez más que el síndrome de Tourette no tiene cura, pero no es contagioso y no afecta la inteligencia. Yo no soy un chico normal, pero vivo con normalidad”.

Dayub y Tobi se conocieron por intermedio de la Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette y juntaron talentos para crear una campaña de concientización que encendió las redes sociales. Ambos explican en un video con calidez, creatividad y humor lo que significa vivir con esa condición. "Nos juntamos varias veces para ponernos de acuerdo qué hacer e intercambiamos ideas", hace saber Tobías, que es el centro de la charla. "Fue mucho más fluido de lo que yo imaginaba, pero porque a Tobi le fluye lo artístico", aporta Mauricio.

El video superó los dos millones de reproducciones. "Cuando estoy concentrado en hacer algo que me gusta o me siento aceptado, los tics disminuyen, y espero que también cuando sea adulto", anhela Tobías, quien naturaliza y acepta la reacción del otro. "A veces en el colectivo, cuando voy al cole, la gente me escucha, se aparta o cree que estoy loquito, pero ya está, ya sé de qué se trata... No les voy a hacer nada...".

Asiente y sonríe Dayub, también sorprendido por el manejo de la situación del adolescente. "Es imprescindible la difusión para que el Tourette no se tome a la ligera. Está lleno de diagnósticos equivocados, médicos que desconocen de qué se trata y que, por ende, equivocan el camino", afirma.

Por su condición, Tobi es movedizo, aspecto que conjuga con su expresividad y extroversión. Se lo advierte puntilloso, preciso y, atento a cada cosa que se dice; él corrige a su mamá, a Dayub y al cronista por cuestiones ligadas al origen del manga, al nombre de un actor de la película "En frente de la clase" (sobre el Tourette) y al título de otra serie. "Así está todo el día, criticándome", le dice con gracia Laura. "Criticándote no, especificándote", la corrige, provocando carcajadas.

Tanto el artista de “Toc Toc” -obra que lleva en cartel nueve años y 1,7 millón de espectadores- como Tobi apuntan a difundir este trastorno pero a la vez ahondan su esfuerzo para que se comprenda que no es una "enfermedad contagiosa". "Yo intento relajarme, olvidarme que lo tengo pero me resulta imposible. Estoy pendiente de que en cualquier momento se viene el tic o el toc. Es un deseo muy fuerte, una necesidad incontenible. Es como estornudar, como pestañear, ¿entendés? No hay manera de evitarlo".

Dayub reflexiona sobre el personaje que interpreta en la obra. "El rol que yo hago, que insulta y hace gestos obscenos todo el tiempo, representa a un mínimo de la población con Tourette, no tiene nada que ver con el verdadero trastorno; es una ficción, una construcción fantasiosa llevada a la comedia, que es funcional a un espectáculo exitoso de la calle Corrientes".

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Luce feliz Tobi. Ya pasaron los tiempos de sentirse distinto. Hoy este muchachito hace todo lo que le gusta. "Fui a verlo a Mauricio al teatro, en 'Toc Toc' y me parece muy interesante su trabajo, muy gracioso, porque logra la exageriación exacta". Foto Emmanuel Fernandez

Tobi le retruca, le agradece no haber caído en estereotipos y argumenta con convicción: “La obra Toc Toc me pareció espectacular, divertida y muy sarcástica, y expresa muy bien las situaciones en las que pueden aparecer los distintos toc. El trabajo de Mauricio tiene mucho que ver con los síntomas del síndrome, pero por supuesto que los exagera, cosa que me parece re importante para hacer reír al público".

PS

Fuente: Clarín