Enzo tiene una rara enfermedad y reclaman a la Nación y la Obra Social que reconozca un medicamento vital
Enzo tienes dos años y padece Ame, una rara y grave enfermedad y necesita un medicamento que resulta vital para su salud. Graciela Godoy, abuela del pequeño relató a Radio Dos relató que el medicamento que se llama Spinraza, tiene un costo de 600 mil dólares y reclaman a la Nación que incluya el medicamento en el Registro y la cobertura a la Obra Social Accord Salud.
“Es una enfermedad llamada rara, desde diciembre de 2016 existe la medicación de Estado Unidos, que es avalada por la OMS, pero el Gobierno (Nacional) se niega a registrar con Anmat para abaratar de alguna manera y hacer la cobertura a través del Estado porque las obras sociales no se niegan a autorizarla”, contó la mujer.
En tanto detalló que “la última respuesta de Acor salud es una medicación que no corresponde que le den curos porque no está registrada en el Anmat, pero ya hay una nena que recibe el medicamento y es de Accord Salud”.
Asimismo la abuela expresó que “la obra social tiene el tramite desde el 3 de septiembre, ya está e legales porque lamentablemente todos los enfermos de Ame reciben e medicamento por algún trámite judicial”.
Y señaló que “esta enfermedad es mortal, con rehabilitación muscular y respiratoria se mantienen”.
“Enzo ahora está bien, el domingo 14 cumple dos años, empezó con los síntomas a los cuatro meses, perdió el sostén de cabeza, no mueve los pies y manos, todo tiene que ser estimulado. Se alimenta con un botón gástrico, y está conectado a un respirador las 24 horas” describió la abuela.
Asimismo Graciela, expuso que “está con una internación domiciliaria desde hace un año, tiene enfermera, tiene asistencia respiratoria todos los días, tiene su fono audióloga, la madre dejó de trabajar y el padre dejó un trabajo para poder asistirlo”.
Afirmó además que “el medicamento sale 600 mil dólares elprimer año, y 300 mil los años siguientes y de por vida”.
“La enfermedad se puede dar en distintos tiempos de la vida de una persona, Enzo tiene el más grave que es del tipo uno, con gran compromiso de la parte respiratorio”.
Por último, Graciela mencionó que “hay un juzgado que interviene en el recurso de amparo que presentamos, es la única alternativa que existe, hay más de cincuenta pacientes en todo el país que reciben el medicamento por este medio”.