"Creen que no entendemos nada": Tiene parálisis cerebral y terminó la primaria en una escuela pública

A fines de 2018, Francisco Acuña terminó la primaria y se convirtió, junto a Camila Bandi y Rodrigo Pérez, en uno de los tres primeros jóvenes con parálisis cerebral que completaron ese ciclo en una escuela pública de adultos porteña. Lo logró al rendir exámenes libres sobre los mismos contenidos que debe aprobar cualquier chico que estudia la primaria en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.

A Francisco le gusta escribir y por eso decidimos que él mismo cuente quién es y qué hace. Para comunicarse, con su cabeza pulsa un gran botón que tiene en la cabecera de su silla de ruedas y con el que va tipeando las palabras que luego un software reproduce con una voz computarizada.

“Mi nombre completo es Azul Francisco Merillo Acuña. Pero a los 7 u 8 años le pedí a mi mamá que me llamaran Pancho. Y desde hace unos meses me siento más cómodo si me llaman Fran. Vivo en Buenos Aires, en el barrio de Vicente López, con mi mamá, mi perro Bruno y mi gato Yitaque.”

“Me levanto, me cambio y me siento a desayunar. Me pasa a buscar Lihue, el transportista y me lleva a Aedin, que es mi escuela. Allí, me recibe la maestra, subo a la sala y me saco la campera. Estudio en la sala o voy a las terapias. Esa es mi rutina diaria de lunes a viernes.”

“En Aedin me preparé para rendir los exámenes libres de la primaria y además hago mis terapias. El año pasado terminé mi primaria en una escuela pública común. Para mi significó un gran orgullo y también atravesar momentos de muchos nervios.”

“Lo que más me gusta hacer es escuchar música y estudiar matemática. También me gusta escribir novelas policiales. Terminé una novela de amor hace un año y hoy estoy escribiendo un policial".

Contar la historia de Francisco implicó un enorme desafío para mí, que nunca había tenido contacto con una persona con parálisis cerebral. Sobre todo porque el desconocimiento provoca miedo y el miedo se llena de fantasías que nos alejan de las personas con esta discapacidad.

Antes de conocer a Francisco, Camila, Rodrigo, Sofía, Candela y Alejo creía que las personas con parálisis cerebral vivían en un mundo que me era ajeno. Es decir, no sabía cuán conectados con la vida cotidiana estaban y no sabía siquiera si podía comunicarme con ellas.

Hace unos meses, cuando me enteré de que tres chicos (Rodrigo Pérez, Francisco Acuña y Camila Bandi) habían terminado la primaria rindiendo exámenes libres en una escuela pública de adultos, me di cuenta de que su mundo era el mío, que ellos estaban haciendo el mismo camino que hice yo y que ahora están haciendo mis hijos.

Sin embargo, hace algunas semanas, uno de mis hijos me contó que había visto a un grupo de chicos que le habían dado miedo y cuando me describió cómo eran supe que tenían "PC", como ellos le dicen.

Ahí comprendí que tenía que conocerlos y contar su historia para ayudar a erradicar miedos. Llamé a Aedin(Asociación en Defensa del Infante Neurológico) y me enteré de que la parálisis cerebral es un término que se usa para describir diferentes síndromes de discapacidad física. Por una alteración del desarrollo cerebral, las personas afectadas presentan un control anormal del movimiento y de la postura.

Es una discapacidad que por año afecta a entre 2 y 2,5 bebés por cada 1000 nacimientos. Es decir, cada año en nuestro país nacen alrededor de 1500 niñas y niños con esta discapacidad, según datos del Consenso Argentinos sobre Parálisis Cerebral.

En Aedin, Ivana Ponce, directora general del Centro de Educación Terapéutica y directora del Área Jóven, me recibió, supo ver mi miedo y con amorosa pericia me preparó y acompañó a conocer a Francisco y su grupo de compañeros. En ese primer encuentro se dieron esas charlas que marcan a las personas, que amplían horizontes y mundos.

Después de eso, trabajamos juntos para contarles la historia que acaban de conocer.

Por Stella Bin publicado en www.redaccion.com.ar