Corrientes será sede del Congreso de Displasia Ectodérmica: Buscan que se conozca la enfermedad
Norma Molina delegada de ADEA (Asociación Civil Displasia Ectodermica Argentina) anunció en declaraciones a Radio Dos que entre el 24 y el 28 de julio se realizará en Corrientes Congreso de Displasia Ectodérmica y explicó que se busca que la gente conozca la enfermedad. Relató los problemas de discriminación que sufren las personas que la padecen.
Norma contó que tanto ella, como sus cuatro hijos y dos nietos tienen la enfermedad genética que provoca un calor extremo permanente, no transpiran, tienen problemas con el crecimiento de los dientes y son cónicos, por lo que deben usar prótesis a temprana edad, también tienen poco pelo, cejas y pestañas, además de sequedad en la piel.
Por otra parte, señaló que los niños, especialmente por sus problemas dentales sufren mucha discriminación y contó las vivencias que tuvieron que atravesar sus hijos y nietos.
Sobre la Displasia Ectodérmica, detalló que “levantan mucha temperatura, tienen que vivir mojados, en la pileta o con toallas mojadas, con el aire acondicionado y casi no pueden salir de día por el exceso de calor.
“Sufrieron discriminación porque no tenían dientes , tienen pocos dientes y los dientes cónicos”, explicó.
En tanto, Norma sostuvo que “tienen que andar más de noche, no transpiran, necesitan ventilador o aire acondicionado, deben cremas y prótesis dental desde los tres años y medio, y más adelante implantes.
Finalmente, invitó a toda la comunidad a participar el día 27 jornada de integración que tendrá lugar en Punta Tacuara, “para que conozcan la enfermedad y tengan más empatía con quienes la padecen”.
