La pequeña Emma padece una rara enfermedad y necesita un costoso medicamento
Emma es una beba chaqueña de tan solo 7 meses, padece de AME (artrofia muscular espinal), tipo 1, es una enfermedad genética neuromuscular muy rara, y muy grave, que no le permite moverse, ni respirar adecudamente. Por lo que sus papás, Natali y Enzo, iniciaron una campaña solidaria para conseguir la medicación que necesita para tratarse, denominada Zolgensma, que cuesta más de 2 millones de dólares y se consigue en el exterior. Quienes quieran colaborar con Emma, pueden comunicarse al 3624- 74-8100.
Natali, la mamá de Emma, contó a "Radio Dos", que "Emmita era una bebé normal hasta los tres meses de edad, noté que no tenía el desarrollo de un bebé de tres meses, le consulté a la pediatra y no me dijo nada".
Asimismo, la mamá de Emma, comentó que "al cuarto mes noté lo mismo, entonces decidí llevarla a un kinesiólogo, y de ahí me dijeron que vaya a ver a un neurólogo, ahí la vieron, le hicieron un estudio de AME, y dio positivo".
A su vez, Natali, describió que "me explicó la neuróloga que es una enfermedad neuromuscular genética, que lo tiene una de cada 40 personas, es una enfermedad que no te deja moverte, y no hay cura en Argentina".
Del tratamiento que la pequeña Emma necesita, explicó que "hay un tratamiento que lo está recibiendo Emma pero que eso reemplaza al gen SMN2, por lo que la medicación que necesitamos se llama Zolgensma, o terapia génica, que no está aprobada por la ANMAT en Argentina".
Y señaló que "ese tratameinto vale 2.000.000.125 mil dólares, es una sola dosis y por eso estamos recaudando fondos".
Al mismo tiempo, de la importancia de la dosis, Natali, sostuvo que "esa dosis está aprobada desde mayo del 2019, en Estados Unidos, y en algunos países de Europa, acá todavía no, si llegarámos a juntar el dinero, tendríamos que ir hasta Estados Unidos a comprarla o al país más cercano que la tenga".
Además, la mamá de Emma, expresó que "esta dosis loque hace es bloquear la enfermedad de Emma y que el gen SMN1 actúe normalmente, tendría un estilo de vida completamente curable, porque el sistema empieza a funcionar totalmente normal".
Y agregó que "por eso nos conviene este tratamiento a otros".
"Emmita es hija única y va a ser nuestra única bebé, porque queremos darle todo el amor a ella, es muy feliz, es una bebé que es muy feliz" cerró la mamá.