Por amor a Nerea: Mensaje desde el corazón para que Corrientes se adhiera a la Ley Nacional de Fibrosis Quística.

Daniela es la mamá de Nerea, una niña de 7 años que padece fibrosis quística pulmonar pancreática desde los cinco meses de vida. Hace unos días, la mujer confeccionó un cartel con un mensaje para el gobernador Gustavo Valdés, quien visitaba Sauce -de donde son oriundas- en el cual le pedía que Corrientes se adhiera a la Ley Nacional N´27552 de Fibrosis Quística.

“Nerea tiene fibrosis quística pulmonar pancreática. Es una enfermedad genética cuyos principales síntomas son insuficiencia pancreática y trastornos pulmonares. Es decir que con cada comida que ingiere que contenga grasa, debe tomar unas cápsulas con enzimas pancreáticas, que su organismo no genera”, resaltó Daniela.

La fibrosis quística es una enfermedad genética hereditaria que afecta a 1 de cada 2.500 niños, e implica una discapacidad visceral permanente y progresiva que altera el normal funcionamiento de las glándulas de secreción externas y puede dañar el aparato respiratorio, el reproductor, el páncreas o el hígado. El 11 de agosto del año pasado, se promulgó la Ley Nacional Nº27.552 de Fibrosis Quística que regula la protección, atención de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención para que las personas con dicha condición alcancen su desarrollo e inclusión social, previendo la cobertura del cien por ciento de los tratamientos por parte de las obras sociales.

En este sentido, Daniela explicó que, días atrás, el gobernador Valdés visitó la localidad de Sauce, oportunidad que aprovechó para pedirle que la Provincia adhiera a la Ley. “Escuché en la radio que el Gobernador venía a mi pueblo a inaugurar obras, y dije: “Esta es mi oportunidad de presentarle mi pedido”. Fui a esperarlo a un lugar en el que están haciendo viviendas, pero él fue directamente al hospital Santa Rosa, así que fui corriendo hacia allá pero no llegué a tiempo. Hice un cartel grande pidiendo por la Ley. La idea era que leyera mi mensaje”, sostuvo.

“En un momento dado, el ministro de Salud Pública Cardozo vio mi mensaje y solicité hablar con él. Con el corazón a mil y lágrimas en los ojos, le pedí que Corrientes se adhiera a la ley Nacional por cada niño/a que sufre esta patología, para que tenga sus medicamentos a tiempo y una buena calidad de vida. Le conté que mi nena tiene esta enfermedad desde los cinco meses de vida. Le dije que la venimos luchando y ahora ella tiene 7 años, estos días terminó de hacer un tratamiento de antibióticos de forma endovenosa, su obra social no nos lo mandó y tuve que conseguirlo por otro medios”, detalló.

La afligida madre también expresó: “Por favor, piensen en cada niño/a con esta enfermedad y en que por esta pandemia no podemos viajar para hacer los controles”.

Daniela se mostró positiva por la atención que le brindó el ministro Cardozo. “Él me dijo que me quede tranquila, que averiguará el estado de la situación; y me aseguró que sabe por lo que estamos pasando”, señaló la mujer. Asimismo, le comentó que en Corrientes hay una Asociación de Fibrosis Quística y el Ministro prometió que se comunicaría con ella. “Creo que es importante esta apertura y esperamos que puedan escucharnos, a toda esta gran familia de Fibrosis Quística”, indicó 

Nerea, extrovertida y pícara

La mamá de Nerea aprovechó para contarnos cómo es esta niña, “parece de más edad por cómo se desenvuelve”, sostuvo, “ella es extrovertida, pícara, muy cariñosa y por sobre todo excelente compañera. Le gusta mucho bailar y jugar. Nerea se levanta todos los días temprano porque luego de unas nebulizaciones le hago sesión de kinesiología”, describió sobre la rutina de la niña.

Daniela se emociona al hablar de su pequeña, y mantiene más vivo que nunca su sueño de que tanto Nerea, como otros tantos pacientes con FQ, puedan contar con una Ley Nacional que le asegure calidad de vida y tratamiento. “La Fibrosis Quística no contagia, es congénita. Sabemos que hasta la medicina avanza lo necesario lo necesario para descubrir la cura de su enfermedad. Pero hoy, necesitamos que nuestra provincia se adhiera a esta Ley para que cada niño/a con Fibrosis Quística tengan una buena calidad de vida y sus medicamentos a tiempo para sus tratamientos. Tenemos mucha fe de que ello ocurrirá”, concluyó.

Fuente: Diario época