Benja tiene 5 años, padece Atrofia Muscular Espinal y necesita Spinraza

GENTILEZA: DIARIO EPOCA 

Su madre pide ayuda para lograr adquirir una droga costosa, la Spinraza. También sueña con que el influencer Santiago Maratea pueda enterarse de la historia de Benja.

Benjamín Arrúa Domínguez es un niño correntino que nació el 28 de marzo del 2016 a las 33 semanas de gestación, por un parto de emergencia. Tras varias consultas médicas, le diagnosticaron AME Atrofia Muscular Espinal del tipo II. En las últimas horas circula un flyer donde se pide ayuda para poder recaudar dinero para la compra de una costosa droga que ayudará a detener la enfermedad.

Lida Domínguez su mamá compartió su historia: “Benja es un niño de 5 años, es mi primer hijo. Nació prematuro a las 33 semanas de gestión. A mí me agarró preeclampsia severa y a raíz de eso un síndrome llamado Hellp por lo que estuve en terapia. El síndrome tiene un 70 por ciento de muerte”.

“Benja tiene dos diagnósticos, el primero son secuelas en el cerebro por una hipoxia perinatal ya que al momento de nacer prematuro le faltó oxígeno. Cuando él tenía un año y medio y no lograba caminar, consulté con su pediatra y luego con un neurólogo y me dijeron que podía ser propio de la prematurez y que dentro de tres o cuatro meses lo haría. Cuando estaba por cumplir dos años decidí cambiar de neurólogo”.

“La neuróloga que le atiende a él, es la doctora Soledad Arévalo fue quien notó un movimiento involuntario de él, un temblor en la mano y mandó a hacer una resonancia. En la resonancia salió lo de las secuelas y es una parálisis cerebral. Todo estaba bien solo que no caminaba”, detalló.

 

El tratamiento que requiere Benja es de una droga que se llama Spinraza que son dosis que se ponen tres veces en el año, cada cuatro meses, y cada dosis acá en Argentina cuesta 127 mil dólares. Lo que hace Spinraza es detener la enfermedad y que no siga deteriorando sus músculos
 

 

“Pasó el tiempo, empezó a hacer kinesio, y la kinesióloga Rocío Fernández me dijo “hay algo en él que no me gusta, no por su hipotonía que es muy blandita no es solo una parálisis cerebral. Reconsultamos con la neuróloga y nos mandó a hacer más estudios. Después la doctora Meza del Instituto Fleni lo vio y me dijo “tu hijo tiene AME Atrofia Muscular Espinal y lo vamos a confirmar con un estudio genético que se hace a través de ADN y lo que les pido a ustedes como padres es que no busquen en internet”. Eso fue lo que me dijo la doctora y ahí resultó que era algo grave. Esto fue en el 2019 que le diagnosticaron y tras los estudios de ADN resultó que se trata de AME tipo II”, afirmó. “Es una enfermedad grave porque es degenerativa y va afectando los músculos”.

La lucha continuaba, “en ese momento con el diagnóstico en mayo de 2019, estaba embarazada de mi segundo hijo. Entré en depresión y angustia porque se trababa de mi primer hijo y mi segundo hijo podía tener la misma enfermedad porque es una enfermedad genética”, sostuvo.

“El tratamiento que requiere Benja es de una droga que se llama Spinraza que son dosis que se ponen tres veces en el año, cada cuatro meses, y cada dosis acá en Argentina cuesta 127 mil dólares. Lo que hace Spinraza es detener la enfermedad y que no siga deteriorando sus músculos”, precisó Lida.

“Necesito una droga que se llama Spinraza, el tratamiento es muy caro y por eso apelo al corazón solidario de ustedes. Mi sueño es poder jugar con los demás niños, poder estar sentado sin que mi cuerpo pierda el equilibrio, tengo mucha Fe con tan solo 5 años le pido a Dios que me sane. Gracias por leer mi historia y ayudar a difundir! Dios los Bendiga”, reza el mensaje del flyer.

El deterioro de Benja 

Su madre contó “Benjamín es una persona que antes podía estar parado, él se movilizaba en andador, ahora ni siquiera pueda estar sentado, no tiene mucha estabilidad su cuerpo. Eso es lo que va haciendo esta enfermedad”, describió.

Situación económica desesperante 

Lida es empleada contratada en la Legislatura y su ingreso es de 15 mil pesos, “estoy separada del padre mis hijos que me pasa una cuota alimentaria por Benja y por el hermano de 15 mil pesos. Mis ingresos son pocos y somos tres”, explicó. “Vivimos en la casa de mis padres, no tengo vivienda propia”, indicó visibilizando su carente situación económica.

“Benja”, un niño muy cariñoso y con una fe increíble 

Como todo niño, Benja tiene sueños e ilusiones de un día mejorar, de poder disfrutar de las cosas simples que otros niños pueden. No baja los brazos y cree. Lidia contó que cree en Dios, “tiene una fe increíble con tan solo 5 años, él cuenta que Jesús lo va a sanar”.

“Benja desde que nació es el niño más cariñoso que conocí en mi vida. Es muy, muy bueno y no porque sea mi hijo, pero cómo hablan sus médicos. La luz que es y lo inteligente que es se da cuenta de todo”, describe sobre la personalidad del niño.

“Ama a su abuela materna, ama a sus primos, a su mamá, papá y su hermanito. Es un amor. Desde chiquito siempre fue de saludar a todos los vecinos. Todos lo quieren acá en el barrio y recién me estoy animando a contar la historia de Benja porque nadie sabía. Sólo mis amigos y familiares saben de la situación de él”, confió Lida.

Lidia con profundo dolor contó: “Me animé a hacer esta campaña porque él se cayó de una silla y se golpeó a cara y me dije “no puedo seguir esperando a la obra social”. Él necesita su droga y necesita ser escuchado”, imploró.

Para quienes quieran aportar su granito de arena 

Lidia comentó que debe abrirse una cuenta solidaria a nombre de Benja. “Ahora sueño con que el influencer Santi Maratea pueda enterarse de Benja y ayudarnos a recaudar más rápido para adquirir la droga”, explicó. Asimismo Lida deja a disposición su número de contacto:  3795 07-4600.