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Jueves  12 de Noviembre, 2026
 
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De aplicarse cada cuatro meses, de por vida

Familia de niño que padece Ame logró que Obra Social le cubra valioso medicamento

La abuela de Enzo, contó a Radio Dos que el pequeño de dos años que padece Ame,  una rara y grave enfermedad, para la que necesita un medicamento Spinraza, que le permite mejorar su calidad de vida. Luego de cuatro meses de trámite judicial la obra social Acor Salud, compró el valioso medicamento que llegará en 15 días al país.

Según relató Graciela, la abuela de Enzo de dos años, el medicamento será remitido al hospital de Resistencia donde se le aplicará esa una proteína que de tener de por vida, por lo que es de vital importancia para el niño.

Graciela, la abuela de Enzo contó que “tuvimos muy buenas noticias ayer, la obra social Accord Salud pagó la medicación por medio de una orden judicial, el 3 de septiembre comenzamos todo el trámite en la obra social de Enzo, con recurso de amparo y conseguimos la sentencia fieme. Ahora estamos seguros que va a ser realidad la llegada del medicamento”.

“Nos comunicaron que en 15 días llegaría al país el medicamento y va directo a Resistencia, para que una dermatóloga le aplique a través de una punción. Es la primera vez que se va a realizar este procedimiento en la zona, la mayoría se hace en Buenos Aires”, afirmó.

Y destacó que “hace cuatro meses que venimos esperando esto y la enfermedad avanza”.

Además Graciela, recordó que “Enzo tiene atrofia medular espinal es una enfermedad degenerativa, le quita la tonicidad de los músculos, van perdiendo fuerzas manos y pies, todos los músculos voluntarios son afectados, no puede ni comer porque puede broncoaspirarse, no tiene ni fuerzas para agarrar un juguete y esta droga le otorga la proteína necesaria que está en la médula y a él le falta”.

Por último, la abuela del niño afirmó que “cada cuatro meses él debe aplicarse esta droga de por vida”.