Beltrán fue un niño que dejó una huella. Su paso por este mundo despertó conciencia, movilizó estructuras y unió voces. Hoy, su nombre representa una causa que trasciende a su familia: el derecho de todos los niños a un diagnóstico temprano y a tiem ...
Fue sancionada con el objetivo de incorporar la detección neonatal de Adrenoleucodistrofia (ALD) en todos los recién nacidos de la provincia. Actualmente en ninguna provincia de la Argentina se realizan determinaciones de ALD, ni en el sector públic ...
La solicitud surge de la reunión de familiares de quienes padecen "Enfermedades Pocos Frecuentes" -EPOF- con diputados de distintas bancadas parlamentarias.
En el Día Internacional de las Enfermedades poco Frecuentes, conmemoraron su lucha y su legado para que las Epof dejen de ser invisibles, y para que la Ley que lleva su nombre se cumpla. "¡Por vos Beltru! ¡Te amamos eternamente!", posteó al respecto ...
El testimonio de Paola Chequín, la mamá de Beltrán Romero Feris, conmueve pero a la vez es un ejemplo de vida... de amor incondicional. Su lucha, y la de su familia, puede ahora parecer en vano tras la partida del pequeño. Pero hay un mensaje espera ...
Padecía una enfermedad poco frecuente. Tras su caso es obligación realizar estudios a los recién nacidos para detectar la enfermedad y salvar vidas.
La Cámara de Senadores, presidida por el vicegobernador Pedro Braillard Poccard, llevó a cabo este jueves su 15ª sesión ordinaria, en la cual trató con preferencia y convirtió en ley el proyecto remitido por la Honorable Cámara de Diputados por el q ...
La Adrenoleucodistrofia es un tipo de Leucodistrofia (enfermedad neurológica poco frecuente)… Daña el sistema nervioso central, con consecuencias irreversibles. Con la ley de pesquisa neonatal, se salvarán vidas. Pasó al Senado, tras ser aprobado po ...
